อ่านความจริง อ่านเดลินิวส์

พฤหัสบดีที่ 27 เมษายน 2560

อ่านความจริง อ่านเดลินิวส์

พฤหัสบดีที่ 27 เมษายน 2560
×
เลือกจัดหน้าของคุณ

ขอสิทธิรักษา'โรคแอลเอสดี' หวังยื้อชีวิตผู้ป่วยไม่ทรมาน

ความหวังของผู้ปกครองผู้ป่วยและผู้ป่วยโรคแอลเอสดี คืออยากให้มีสิทธิการรักษาโรคที่ดีเพื่อใช้ชีวิตอยู่กับคนที่รักนานขึ้น และไม่ต้องเจ็บปวดทรมาน สิ่งสำคัญสูงสุดคือรักษาหายขาด พฤหัสบดีที่ 6 เมษายน 2560 เวลา 08.00 น.


อาการโรคภัยไข้เจ็บที่เกิดขึ้นในคนเรามีมากมายหลายโรค และแต่ละโรคก็มาจากหลายสาเหตุ สาเหตุอันหนึ่งที่เป็นปัจจัยควบคุมได้ยาก คือถ้าอาการเจ็บป่วยนั้นแฝงมาพร้อมกับ “พันธุกรรม” อีกทั้งสิทธิในการเข้าถึงการรักษาก็จะยิ่งน้อยลง ถ้าโรคนั้นเป็นโรคที่ไม่ค่อยเกิดขึ้นในหมู่ประชากรของประเทศ ทำให้บริการทางยาก็ไม่ทั่วถึง บริการทางการแพทย์ก็น้อย เพราะยังขาดแพทย์ที่มีความรู้ กลุ่มผู้ป่วยเองต้องลุกขึ้นมาเรียกร้องสวัสดิการจากรัฐในการช่วยดูแล แบ่งเบาภาระค่าใช้จ่ายส่วนหนึ่ง เพื่อคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นและการเข้าถึงการรักษา

โรคหนึ่งที่เป็นปัญหาในลักษณะที่กล่าวมา คือ
“โรคแอลเอสดี” สาเหตุมาจาก “พันธุกรรม” สิทธิในการเข้าถึงการรักษาก็น้อย เนื่องจากเป็นโรคที่ไม่ค่อยเกิดในหมู่ประชากรของประเทศ แต่ก็มีผู้ป่วยอยู่จำนวนพอสมควร “แอลเอสดี” คือโรคที่เกิดจากการถ่ายทอดยีนผิดปกติ หรือยีนด้อย จากพ่อแม่ไปยังผู้ป่วย จึงเป็นโรคที่มักพบได้ในเด็กเล็ก

แต่บางรายแสดงอาการตอนโต ลักษณะของผู้ป่วย คือ ใบหน้าหยาบ ตัวเตี้ย ตามองไม่เห็น หูเสื่อม ตับโต ม้ามโต หัวใจโต ปวดกระดูกและข้อ มีพัฒนาการช้า ระบบทางเดินหายใจมีปัญหา โรคนี้จะมีผลทำให้อายุสั้น “แอลเอสดี” มีหลายแบบ ที่พบได้มากแบ่งกลุ่มโรค คือ 1. กลุ่ม MPS (โรคฮันเตอร์,โรคเฮอร์เล่อร์) คนไข้มักเริ่มมีอาการแสดงโรคภายใน 2 ปีแรก เกิดจากสารโมเลกุลใหญ่บางชนิดคั่งในเซลล์ร่างกาย และเซลล์สมอง นำไปสู่หน้าตาที่หยาบผิดปกติ ตับ และม้ามโต และการเจริญเติบโตผิดปกติ



2. กลุ่ม Gaucher (โรคกอเช่) มักเริ่มมีอาการตับ ม้ามโต เม็ดเลือดขาวและเกล็ดเลือดต่ำ จึงทำให้ติดเชื้อ และเลือดออกง่าย เริ่มมีอาการในช่วง 1-5 ปี บางรายทำให้เกิดมีพัฒนาการถดถอย 3. กลุ่ม Pompe (โรคพอมเพ) ผู้ป่วยจะมีหัวใจโตเหนื่อยหอบ และกล้ามเนื้ออ่อนแรง และเสียชีวิตภายในไม่เกิน 1 ขวบ ถ้าไม่ได้รับการรักษา ในบางรายที่แสดงอาการในเด็กโตหรือผู้ใหญ่ มักมีอาการอ่อนแรงของกล้ามเนื้อ แขน ขา

ในหลายครั้งโรคอาจไม่แสดงอาการแต่แรก คนทั่วไปจึงไม่รู้อาการผิดปกติ ภายนอกอาจดูแข็งแรง ปกติดี แต่จะแสดงอาการออกมาเมื่อโตขึ้น “แอลเอสดี” ยังไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ ต้องรักษาต่อเนื่องตลอดชีวิต อีกทั้งการวินิจฉัยโรคยังมีจำกัด เฉพาะในโรงพยาบาลใหญ่ๆ เท่านั้น การรักษามีหลายแบบ เช่น ประคับประคองอาการที่แสดง ดูแลรักษาอาการเกี่ยวกับหัวใจและการหายใจ หรือการปลูกถ่ายสเตมเซลล์จากไขกระดูก ซึ่งวิธีที่ยอมรับกันในขณะนี้ คือการฉีดเอนไซม์ ซึ่งทำให้ผู้ป่วยสุขภาพดีขึ้น อายุยืนขึ้น

โดยการต่อยอดการรักษา “โรคพันธุกรรม” ชนิดนี้ แพทย์กำลังพัฒนาคุณภาพยาฉีดเป็นยาชนิดกินไปจนถึงคิดค้นเรื่อง “การปลูกถ่ายยีนเพื่อการรักษา” ยังเป็นเรื่องในอนาคต แต่ที่สำคัญ คือการให้ความรู้กับแพทย์มากขึ้น เพราะปัจจุบันมีผู้เชี่ยวชาญโรคนี้ค่อนข้างน้อย ถ้าแพทย์มีความเชี่ยวชาญ การวินิจฉัยโรคก็จะทำได้เร็ว

จากที่กล่าวว่า “ผู้เชี่ยวชาญยังน้อย” คือ “แอลเอสดี” เป็นโรคที่ได้ชื่อว่า ยังขาดแคลนองค์ความรู้การศึกษาเรื่องนี้ในไทยมากพอ การรวบรวมสถิติผู้ป่วยยังไม่มีการทำออกมาอย่างเป็นทางการ (ขณะที่ในต่างประเทศมีการรวบรวมว่า พบผู้ป่วย 1 คนต่อประชากร 7,700 คน) การขาดองค์ความรู้ ทำให้บางครั้งมีการวินิจฉัยที่ล่าช้า จนอาการป่วยรุนแรง

อย่างไรก็ตามเมื่อมีจำนวนผู้ป่วยโรคนี้ก็มีการรวมกลุ่มผู้ป่วยด้วย มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ซึ่งมี นายบุญ พุฒิพงศ์ธนโชติ เป็นประธาน การรวมกลุ่มนี้เริ่มจากการรวมกลุ่มผู้ปกครองที่มีลูกป่วยที่มีสมาชิกค่อยๆ เพิ่มขึ้น มีการจัดงานสัมมนามาอย่างต่อเนื่อง เพื่อให้เป็นสื่อกลางระหว่าง “ผู้ป่วยโรคแอลเอสดี” กับหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง ประสานข้อมูลและบอกเล่าถึงความต้องการการช่วยเหลือของผู้ป่วย ประสานขอความช่วยเหลือจากภาครัฐ หรือภาคส่วนอื่นๆ ให้ได้มากที่สุด มูลนิธิฯ หวังจะได้รับความช่วยเหลือ เพราะค่ารักษาค่อนข้างสูง



การรวมกลุ่มผู้ป่วยโรคนี้เริ่มจากผู้ปกครองทางมูลนิธิฯ เห็นว่า สิ่งที่สำคัญคือการที่ผู้ปกครองกล้าแสดงออกว่า มีเด็กในครอบครัวที่ป่วยเป็นโรคนี้ การไม่ยอมรับ อาจทำให้เด็กเสียโอกาสในการรักษา การรวมกลุ่มของผู้ปกครองก็คือความหวังที่จะให้บุตรหลานหายจากโรค ร่วมกันแบ่งเบาประสบการณ์ หาทางเพื่อบรรเทาความทรมานให้บุตรหลาน และมีหลายหน่วยงานที่เข้ามาช่วย

อาทิ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี เครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย การชุมนุมครั้งล่าสุด เป็นครั้งที่ 6 จัดไปเมื่อวันที่ 8 มี.ค. 2560 ที่ผ่านมา มีการพูดคุยย้ำถึงเรื่องปัญหาการเข้าถึงยา เพราะยาของโรคผิดปกติทางพันธุกรรมนี้เป็นเอนไซม์ ที่ยังไม่มีจำหน่ายในประเทศไทย ต้องนำเข้ามาด้วยราคาที่แพงมาก

ค่ายาปีละเป็นล้านบาท ทำให้ผู้ป่วยบางกลุ่มที่ยากจนหมดสิทธิในการเข้าถึงการรักษา บางคนก็ต้องอาศัยการรักษาไปตามมีตามเกิดจึงไม่ได้ผลดีเท่าที่ควร ดังนั้นจึงต้องการสื่อสารไปยัง สำนักงานกองทุนหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช. ) ให้หันมามองถึงความขาดแคลน และความจำเป็นที่ผู้ป่วยต้องรับการรักษา และพอจะช่วยหาลู่ทางให้ยาของโรคนี้บรรจุลงบัญชียาหลักได้หรือไม่ หรือมีวิธีใดๆ ก็ตามที่สามารถเข้าถึงได้ง่ายโดยไม่เป็นภาระแก่ผู้ยากจนเกินไป

ตัวแทนของ สปสช.ที่มาร่วมงาน คือ นพ.ปานเทพ คณานุรักษ์ ผู้อำนวยการแผนงานสนับสนุนระบบบริการโรคเรื้อรังและโรคเฉพาะ สปสช. ได้อธิบายถึงสิทธิที่มีอยู่ในขณะนี้ว่า สปสช.ได้บริการยาแก่คนไข้กลุ่มที่เป็น “โรคกอเช่” และให้สิทธิประโยชน์ในเรื่องการปลูกถ่ายไขกระดูกแก่ผู้ป่วยกลุ่มนี้ด้วย แต่สิ่งที่สำคัญคือข้อจำกัดเรื่องระบบบริการ ซึ่ง สปสช. อยากเห็นการวางระบบบริการให้กับผู้ป่วยได้ทั่วประเทศ ไม่ว่าไปที่ไหนก็ได้รับบริการแบบเดียวกัน และสามารถเข้าถึงบริการได้ คนไข้ไม่มีค่าใช้จ่ายในสิทธิประโยชน์ที่ได้รับ ดังนั้นต้องสร้างเครือข่ายเพื่อที่ต่อไปนี้ “คนไข้กลุ่มแอลเอสดี” ไม่ว่าไปที่สถานบริการโรงพยาบาลใด เมื่อให้บริการแล้วจะต้องมีการส่งต่อได้อย่างถูกต้อง

นพ.ปานเทพ ระบุว่า “ถ้ามีระบบริการที่ดีแล้วจะสามารถต่อยอดไปยังกลุ่มอื่นๆได้ ซึ่ง สปสช. เห็นว่าอาจจะต้องกำหนดการบริการเป็น 2เรื่อง คือ เรื่องแรกการค้นหากลุ่ม “โรคแอลเอสดี” ทั้งหมด ค้นหากลุ่มเสี่ยงเพื่อไม่ให้เกิดอุบัติการณ์โรคใหม่ หรือไม่เกิดอุบัติการณ์ซ้ำในครอบครัวเดิม กลุ่มที่ 2 คือกลุ่มที่มีการรักษาด้วยยาเฉพาะแล้วได้ผล ซึ่งการผลักดันจะต้องให้ฝ่ายวิชาการเขียนกรอบโครงสร้างระบบบริการว่าควรประกอบไปด้วยอะไรบ้าง และเชื่อมโยงไปยัง กระทรวงสาธารณสุข เพื่อขยายความรู้จักโรคนี้ให้มากกว่าจะรู้กันแค่ในโรงเรียนแพทย์”



ขณะที่ .พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าเวชพันธุศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี ระบุว่าการผลักดันได้สิทธิ์เป็นยารักษา “โรคกอเช่” มาแล้ว แต่ก็ยังอยู่ในขั้นที่ต้องผลักดันต่อ ในส่วนของระบบบริการจะต้องประสานกับผู้เชี่ยวชาญด้านที่เกี่ยวข้องกับด้านพันธุกรรมและทางด้านโลหิตวิทยาที่เกี่ยวกับด้านปลูกถ่ายไขกระดูก เข้ามาร่วมพูดคุยเพื่อพัฒนาให้เป็นระบบบริการเสนอ สปสช. และกระทรวงสาธารณสุขพิจารณาต่อไป

ส่วนที่ต้องทำควบคู่กันในเชิงวิชาการ คือการศึกษาแนวทางที่มีความเหมาะสมกับประเทศไทย นำเสนอทั้งฝ่ายดูแลค่าใช้จ่าย คือ สปสช. และกระทรวงสาธารณสุข เพื่อให้เกิดเครือข่ายให้เกิดการทำงานร่วมกันของผู้เชี่ยวชาญ เป้าหมายให้คนไข้วินิจฉัยรักษาโรคให้ได้ผลดี ป้องกันการเกิดโรคขึ้นใหม่และเกิดซ้ำในครอบครัวเดิม ความยากคือไม่มีแนวทางมาก่อนในประเทศไทยทั้งเชิงระบบ และมีหลายส่วนเกี่ยวข้องแต่ยังไม่มีเจ้าภาพหลัก

ความหวังของ “ผู้ป่วยโรคแอลเอสดี” วันนี้ คือการที่หลายฝ่ายได้เห็นถึงปัญหาว่า แม้จะเป็นโรคที่เกิดขึ้นต่อจำนวนประชากรน้อย แต่ว่าผู้ป่วยต่างก็มีสิทธิ์จะได้ใช้ชีวิต และมีคุณภาพชีวิตที่ดี สามารถเข้าถึงยา การบริการสุขภาพโดยผู้มีความรู้ความเข้าใจ เพื่อให้อาการของโรคไม่ทวีความรุนแรงได้ ดังนั้นจึงขอให้ภาครัฐหรือภาคเอกชนได้ช่วยให้การสนับสนุน โดยตัวมูลนิธิฯ ก็ไม่ได้เพียงแค่เรียกร้อง แต่ประสานหาความร่วมมือเท่าที่จะทำได้ ไปจนถึงการเผยแพร่ความรู้ในภูมิภาคต่างๆ นอกจาก กทม. และให้ข้อมูลผ่านทางเว็บไซต์


ความหวังของผู้ปกครองของคนป่วย ก็ไม่ต้องการที่จะเห็นลูกหลานทรมาน อาจทำได้เพียงยื้อเวลาหรือบรรเทาความเจ็บปวดด้วยการรักษา และรวมตัวกันในรูปแบบมูลนิธิ เพื่อพบปะเป็นกำลังใจกัน ให้รู้ว่าแต่ละครอบครัวจะไม่เผชิญกับปัญหาหรือความเจ็บป่วยไปอย่างเดียวดาย ร่วมต่อสู้กับโรคร้ายไปด้วยกัน

สูงสุดแห่งความหวัง คือถ้าเป็นไปได้ทุกคนอยากให้มี “การรักษาให้หายขาด” เทคโนโลยีทางการแพทย์ในอนาคตเท่านั้นที่จะตอบได้ จึงได้แต่หวังให้มีวันนั้น.
..........................................
คอลลัมน์ : ที่เห็นที่เป็นอยู่
โดย “บุหงาตันหยง”


ขอบคุณภาพจาก : วิกิพีเดีย, มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี

คุณเห็นด้วยกับข่าวนี้หรือไม่

  • เห็นด้วย
    0%
  • ไม่เห็นด้วย
    0%

ความคิดเห็น

บอกต่อ : 54