โรงพยาบาลเด็กแห่งหนึ่งในวิสคอนซินยอมรับว่า ได้ทิ้งสมองของผู้ป่วยหญิงซึ่งได้รับบริจาคมาเพื่อการวิจัยโดยไม่ได้ตั้งใจ ผู้ป่วยคนนี้ได้รับการรักษาด้วยวิธียีนบำบัดอันล้ำสมัยสำหรับโรคสมองเสื่อมที่หาได้ยาก และนักวิจัยหวังว่าการศึกษาสมองของเธอจะช่วยให้พวกเขาได้รับข้อมูลอันล้ำค่า
แอชทีน เฟลเลนซ์ เสียชีวิตในวัย 24 ปี เมื่อวันที่ 5 ธันวาคม 2567 เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคคานาวาน (Canavan Disease) ตั้งแต่วัยเด็ก โรคนี้เป็นโรคทางพันธุกรรมที่หายากซึ่งทำให้เกิดการเสื่อมสภาพของชั้นเคลือบที่ปกป้องเส้นประสาทและการสูญเสียเนื้อสมองสีขาว
โดยปกติแล้ว เด็กที่ป่วยด้วยโรคนี้จะสูญเสียความสามารถในการขยับกล้ามเนื้อและไม่สามารถเคลื่อนไหวได้ หากไม่ได้รับการรักษา เด็กส่วนใหญ่ที่เป็นโรคนี้จะเสียชีวิตก่อนอายุ 10 ขวบ
ในปี 2546 ขณะที่เธออายุ 3 ขวบ เฟลเลนซ์เข้ารับการทดลองผ่าตัด ซึ่งจะมีการฉีดยีนที่ยังทำงานได้เข้าไปในสมองของเธอ โดยหวังว่าจะเข้าไปแทนที่ยีนที่บกพร่อง แม้ว่าจะไม่สามารถรักษาโรคของเธอให้หายขาดได้ แต่ก็ช่วยให้เธอมีชีวิตอยู่ได้นานขึ้นอีก 10 ปี
ดร.เพาลา ลีโอน ศาสตราจารย์ด้านชีววิทยาของเซลล์แห่งมหาวิทยาลัยโรวัน ได้ขอให้เก็บรักษาสมองของเฟลเลนซ์ไว้หลังจากที่เธอเสียชีวิต โดยหวังว่ามันจะให้ข้อมูลอันล้ำค่าเกี่ยวกับโรคและการตอบสนองของร่างกายต่อการรักษาแบบทดลองของเธอ
แม้ว่าจะมีเด็กๆ อีก 16 คนที่ได้รับการรักษาแบบเดียวกัน แต่สภาพการเสียชีวิตของเธอทำให้สมองของเธอเหมาะอย่างยิ่งสำหรับการเก็บรักษาเพื่อนำมาศึกษาต่อ
ลีโอนอธิบายว่า ผู้ป่วยโรคคานาวานส่วนใหญ่จะเสียชีวิตที่บ้าน และเนื้อเยื่อสมองของพวกเขาก็จะเสื่อมสภาพไปเสียก่อนที่จะได้รับการชันสูตรอย่างเหมาะสม ส่วนเฟลเลนซ์เสียชีวิตที่โรงพยาบาลเด็กวิสคอนซิน ซึ่งแพทย์สามารถดำเนินการได้อย่างรวดเร็วเพื่อรักษาสภาพสมองของเธอ
สก็อตต์และอาร์โล เฟลเลนซ์ พ่อแม่ของเฟลเลนซ์วางแผนไว้ว่าจะบริจาคสมองของลูกสาวหลังจากการเสียชีวิตของเธอ พวกเขามองว่ามันจะกลายเป็นมรดกชิ้นสำคัญที่เธอทิ้งไว้
น่าเสียดายที่ความลับของสมองของเฟลเลนซ์จะไม่มีวันถูกเปิดเผย เมื่อเธอเสียชีวิตเมื่อวันที่ 5 ธันวาคมที่ผ่านมา เจ้าหน้าที่ของโรงพยาบาลเด็กวิสคอนซินเห็นว่าแบบฟอร์มยินยอมการบริจาคอวัยวะที่พ่อแม่ของเธอลงนามไว้ก่อนหน้านี้ใช้ไม่ได้ และพวกเขาจะต้องกรอกแบบฟอร์มใหม่ก่อน จึงจะสามารถส่งสมองของเฟลเลนซ์ไปยังธนาคารเก็บรักษาอวัยวะของโรงพยาบาลเด็กในเมืองเดย์ตัน รัฐโอไฮโอ
หลังจากดร.ลีโอนส่งแบบฟอร์มยินยอมบริจาคอวัยวะฉบับใหม่ให้โรงพยาบาลเด็กวิสคอนซินผ่านไปหนึ่งเดือน ตัวอย่างสมองของเฟลเลนซ์ก็ยังไม่ได้ถูกส่งไปยังที่หมาย
เมื่อวันที่ 13 ม.ค. 2568 ซึ่งเป็นเวลากว่าหนึ่งเดือนหลังจากการเสียชีวิตของเฟลเลนซ์ ดร.ลอเรน พาร์สันส์ ผู้อำนวยการด้านพยาธิวิทยาของโรงพยาบาลเด็กวิสคอนซินได้เขียนอีเมลถึง ดร.ลีโอนเพื่อขอบคุณที่เธอ “อดทน” และระบุว่า “วันหยุดและการเปลี่ยนแปลงตัวผู้บริหาร” ทำให้เจ้าหน้าที่ไม่ว่างดำเนินการ
เวลาผ่านไปอีกสองเดือนโดยที่ยังไม่มีวี่แววการจัดส่งสมองของเฟลเลนซ์ ระหว่างนั้น ลีโอนส่งอีเมลไปสอบถาม แต่ไม่เคยได้รับคำตอบ
ในเดือนมีนาคมที่ผ่านมา อาร์โล เฟลเลนซ์ โทรศัพท์ไปที่โรงพยาบาลเพื่อขอคำตอบเรื่องการจัดส่งตัวอย่างสมองของลูกสาวของเธอ แต่สายของเธอกลับถูกโอนไปยังเจ้าหน้าที่แผนก “บริการให้คำปรึกษาเพื่อรับมือความเศร้าโศก” ของโรงพยาบาล ซึ่งต้องการนัดหมายเพื่อพูดคุย
อาร์โล ปฏิเสธการนัดหมายและยืนกรานให้พวกเขาให้คำตอบทางโทรศัพท์ จากนั้นโรงพยาบาลก็แจ้งครอบครัวว่าพวกเขา “กำจัด” สมองของเฟลเลนซ์ทิ้งไปโดยไม่ได้ตั้งใจ
“พวกเขาโยนสมองของเธอทิ้งไป คุณทำอย่างนั้นกับสมองคนได้อย่างไร” อาร์โลกล่าวระหว่างให้สัมภาษณ์ผู้สื่อข่าว
ในที่สุดสมองครึ่งหนึ่งของเฟลเลนซ์ก็ถูกส่งไปยังโอไฮโอ แต่ ดร.ลีโอนสนใจข้อมูลจากสมองอีกครึ่งหนึ่งซึ่งเป็นส่วนที่ไม่ได้รับการทดลองรักษาด้วยยีนบำบัดมากที่สุด
พ่อของเฟลเลนซ์กล่าวว่าเขารู้สึกเหมือนสูญเสียลูกสาวไปอีกครั้ง สำหรับ ดร.ลีโอนนั้น การสูญเสียนี้ยังหมายถึงการสูญเสียความรู้ที่อาจช่วยผู้ที่ป่วยด้วยโรคทางพันธุกรรมได้
“นี่น่าจะนำไปสู่หนทางสำหรับการประยุกต์ใช้วิธีรักษาแบบยีนบำบัดในสมองอื่นๆ เพื่อให้เราได้รู้ว่า การใช้ยีนบำบัดสามารถต้านโรคได้หรือไม่” เธอกล่าวกับผู้สื่อข่าว “มันเป็นการสูญเสียข้อมูลที่ล้ำค่าซึ่งสามารถนำไปอ้างอิงได้อีกหลายปีหรือหลายศตวรรษ เพราะนี่คือตัวอย่างที่ไม่เหมือนใคร ไม่ใช่แค่สำหรับโรคคานาวานเท่านั้น แต่สำหรับโรคที่ใช้ยีนบำบัดโรคอื่นๆ ด้วย”
ด้านโฆษกของโรงพยาบาลเด็กวิสคอนซินได้ออกแถลงการณ์แสดงความเสียใจอย่างสุดซึ้งต่อครอบครัวของเฟลเลนซ์ที่เกิดเหตุการณ์ดังกล่าวขึ้น และอ้างว่าได้ดำเนินการเสริมมาตรการเพื่อป้องกันไม่ให้เกิดเหตุในทำนองเดียวกันขึ้นอีก
เมื่อผู้สื่อข่าวสอบถามเพิ่มเติมถึงเหตุการณ์ที่เกิดขึ้น โรงพยาบาลกล่าวอ้างว่าพวกเขามี “กระบวนการที่ครอบคลุม” ในการจัดการเนื้อเยื่อที่บริจาค ซึ่งบางแง่มุม “มีผู้ไม่ปฏิบัติตาม” จึงนำไปสู่ความผิดพลาด
อย่างไรก็ตาม ล่าสุด ครอบครัวเฟลเลนซ์ได้ว่าจ้างทนายความเพื่อเป็นตัวแทนฟ้องร้องทางโรงพยาบาลเด็กวิสคอนซิน และประกาศว่าจะนำเงินชดเชยใดๆ ที่ได้รับจากการชนะคดีมอบให้เป็นทุนช่วยเหลือการวิจัยโรคคานาวานต่อไป
ที่มา : independent.co.uk, fox6now.com
เครดิตภาพ : GETTY IMAGES
